ALS（筋萎縮性側索硬化症）リハビリ｜家族のために生きる80代
2025.10.23
「今日できていたことが、明日もできるとは限らない」
筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)、略してALSを患っている80代の彼は、そんな状況の生活に絶望に包まれていたと話します。
世話をしてくれる家族の人生まで巻き込んでしまう申し訳なさや、自分の体に対しての悔しさや将来への不安が、「生きにくさ」や「死を考える日々」だったとか。
でも、自費訪問リハビリのスタッフと出会い、変わりました。
「絶望」の中から「明るい光」を見つけることができたそうです。
「面倒を見てくれる妻の負担になりたくない」「歩きたい」「孫と遊びたい」
その思いが、目標になりました。支えてくれる人たちと生きるための目標を決めたといいます。
自分や家族の人生を変えてしまう病を抱えても、共に生き抜く希望を見つけられた彼は、進行を予防する自費訪問リハビリに取り組みながら、現在も奥さまと一緒に過ごされています。
このリハビリ事例では、ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは何か、どんな症状が出るのか、そして絶望から希望を見つけた80代男性の体験談を紹介します。
目次
ALS（筋萎縮性側索硬化症）って何？難病指定の進行性疾患
筋萎縮性側索硬化症は、原因不明の病で難病指定されている進行性の疾患です。
調べると出てくるマイナスな言葉
筋萎縮性側索硬化症と診断された多くの方は、どんな病気なのかと調べ、絶望感に包まれるようなマイナスな言葉が並ぶ医学書などの説明を読み、落胆されることでしょう。
実は彼もその一人だったそうです。
病気の進行について
筋萎縮性側索硬化症を調べると、体を動かすために必要な脳からの信号が、通常は青なのに対して、筋萎縮性側索硬化症は、徐々に黄色から赤に変わっていき、やがて死を迎える。さらに、患者の多くは、人工呼吸器をつけるかつけないかの選択を、自分の意思とは逆に選択されることも…。
こうした情報を読んで、彼は絶望しました。
家族への思いと不安
家族思いの彼も、筋萎縮性側索硬化症を発症し、病気を知れば知るほど、今後の不安や介護をしてくれる家族への思いに悩まされていきました。
自分のことよりも、家族のことが心配だった。家族の人生まで巻き込んでしまう。その申し訳なさが、心を苦しめました。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）の症状とは
筋萎縮性側索硬化症でみられる症状は、箸が持ちにくく感じたり、重たいものが持てなかったり疲れやすいなどの症状から、手足の痺れや筋肉のこわばりを自覚するようになります。
初期症状
最初は、ちょっとした違和感から始まります。
- 箸が持ちにくい
- 重たいものが持てない
- 疲れやすい
- 手足の痺れ
- 筋肉のこわばり
「年のせいかな」と思う程度の症状です。
進行すると
筋肉のつっぱりや腫れ、こわばりなどの自覚症状から、手や足の筋肉が徐々にやせ細っていきます。
また、うまく話せなくなる、口に入れたものが飲み込みづらいなど、症状が表れるのも特徴です。
ALSの最も辛い特徴
体のあらゆる筋肉が徐々に侵されていく筋萎縮性側索硬化症は、意識はあるのに体が思い通りに動かなくなる難病の進行性疾患です。
これが、ALSの最も辛いところです。頭は完全にはっきりしている。でも、体が動かない。
ALSのリハビリ内容
筋萎縮性側索硬化症（ALS）の方がおこなうリハビリには、「身体機能の維持、改善、低下予防」の3つを意識した運動療法を用いたリハビリを、一人ひとりに合わせた内容で検討するのが一般的です。
3つの目的
- 身体機能の維持：今の状態をできるだけ保つ
- 身体機能の改善：できることを増やす
- 低下予防：進行をできるだけ遅らせる
進行を止めることはできません。でも、遅らせることはできます。
「今日できていたことが、明日もできるとは限らない」進行する病への葛藤
「今日できていたことが、明日もできるとは限らない」そんな状況の生活は、絶望に包まれていたと話す彼。
世話をする家族への申し訳なさ
世話をしてくれる家族の人生まで巻き込んでしまう申し訳なさや、自分の体に対しての悔しさや将来への不安が、「生きにくさ」や「死を考える日々」だったとか。
妻が自分の世話をする。その時間、妻は自分の人生を生きられない。それが申し訳ない。
誰にも理解できない苦痛
感覚や意識はあるのに、体が動かない苦痛は、患者本人にしかわかりません。その気持ちを支える家族や介護者たちは、気持ちに寄り添おうとしますが、100%理解することは難しいでしょう。
家族がどんなに頑張っても、この苦痛は完全には理解できない。それが、また孤独を深めます。
「明るい光」を見つけた
ですが彼は、自費訪問リハビリのスタッフと出会い、「絶望」の中から「明るい光」を見つけることができたそうです。
どうやって？それが、次のポイントです。
「面倒を見てくれる妻の負担になりたくない」目標設定が変えた
自費訪問リハビリで、彼の症状に合わせたリハビリをおこなうために、まず「目標」を決めることにしたそうです。
なりたくない姿、やりたいこと
なりたくない姿や、やりたいことを確認する中で、「面倒を見てくれる妻の負担になりたくない」「歩きたい」「孫と遊びたい」という気持ちがわかりました。
ただ「病気と闘う」じゃない。何のために闘うのか。それが明確になりました。
支えてくれる人たちと生きる
支えてくれる人たちと生きるための目標を決めたといいます。
一人で生きるんじゃない。妻と、孫と、家族と一緒に生きる。そのための目標。
目標が希望を与えた
彼の決めた「目標」は、彼に希望を与え、リハビリに取り組む姿勢に影響しました。ただ漠然と進行していく病と闘うよりも、闘う理由を得た彼のリハビリは、意味のあるリハビリになっていきました。
「なぜリハビリをするのか」
その答えが、「妻の負担を減らすため」「孫と遊ぶため」。それが分かったから、頑張れました。
共に生き抜く希望｜奥さまと一緒に過ごす日々
自分や家族の人生を変えてしまう病を抱えても、共に生き抜く希望を見つけられた彼は、進行を予防する自費訪問リハビリに取り組みながら、現在も奥さまと一緒に過ごされています。
病気は進行します。でも、絶望だけじゃない。
妻と一緒に過ごせる時間。孫と遊べる時間。それが、希望です。
人それぞれの症状と進行スピード
筋萎縮性側索硬化症の表れる症状や進行スピードは、人それぞれです。
早く進行する人もいれば、ゆっくり進行する人もいます。症状の出方も、一人ひとり違います。
だから、一人ひとりに合わせたリハビリが必要なんです。
未来につながる生活環境を
人生何が起こるかわかりません。未来につながる生活環境をつくるのも、闘病生活を支えるのに重要なことでしょう。
リハビリだけじゃない。生活環境を整えること。家族との関係を大切にすること。目標を持つこと。
それが、ALSと向き合いながら生きるために大切です。
よくある質問
Q：ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは何ですか？
A：原因不明の病で難病指定されている進行性の疾患です。体を動かすための脳からの信号が徐々に伝わらなくなり、意識はあるのに体が思い通りに動かなくなります。
Q：ALSの初期症状は？
A： 箸が持ちにくい、重たいものが持てない、疲れやすい、手足の痺れ、筋肉のこわばりなどから始まります。最初は「年のせいかな」と思う程度の症状です。
Q：ALSは進行するとどうなる？
A：手や足の筋肉が徐々にやせ細り、うまく話せなくなる、口に入れたものが飲み込みづらいなどの症状が表れます。体のあらゆる筋肉が徐々に侵されていきます。
Q： ALSのリハビリの目的は？
A：「身体機能の維持、改善、低下予防」の3つです。進行を止めることはできませんが、遅らせることはできます。一人ひとりに合わせた内容で行います。
Q：ALSの進行スピードは？
A：人それぞれです。早く進行する人もいれば、ゆっくり進行する人もいます。症状の出方も一人ひとり違います。
Q：リハビリで目標設定が大切なのはなぜ？
A：ただ漠然と病と闘うよりも、闘う理由があった方がリハビリに取り組む意欲が湧きます。「何のために」が明確だと、意味のあるリハビリになります。
Q：家族への申し訳なさをどう乗り越える？
A：「家族の負担になりたくない」という思いを、リハビリの目標にすることで、前向きに取り組めます。支えてくれる人たちと生きるための目標を持つことが大切です。
Q：自費訪問リハビリのメリットは？
A： 一人ひとりの症状に合わせたリハビリができ、目標設定から丁寧に行います。自宅で受けられるため、移動の負担もありません。
最後に
筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)、略してALS。
彼は筋萎縮性側索硬化症と診断されて、どんな病気なのかと調べて、絶望感に包まれるようなマイナスな言葉が並ぶ医学書などの説明を読んで、落胆しました。
体を動かすために必要な脳からの信号が、徐々に黄色から赤に変わっていき、やがて死を迎える。患者の多くは、人工呼吸器をつけるかつけないかの選択を、自分の意思とは逆に選択されることもある。
家族思いの彼も、筋萎縮性側索硬化症を発症し、病気を知れば知るほど、今後の不安や介護をしてくれる家族への思いに悩まされていきました。
「今日できていたことが、明日もできるとは限らない」そんな状況の生活は、絶望に包まれていました。
世話をしてくれる家族の人生まで巻き込んでしまう申し訳なさや、自分の体に対しての悔しさや将来への不安が、「生きにくさ」や「死を考える日々」でした。
感覚や意識はあるのに、体が動かない苦痛は、患者本人にしかわかりません。
でも、自費訪問リハビリのスタッフと出会い、「絶望」の中から「明るい光」を見つけることができました。
症状に合わせたリハビリをおこなうために、まず「目標」を決めることにしました。
なりたくない姿や、やりたいことを確認する中で、「面倒を見てくれる妻の負担になりたくない」「歩きたい」「孫と遊びたい」という気持ちがわかりました。
支えてくれる人たちと生きるための目標を決めました。
決めた「目標」は、希望を与え、リハビリに取り組む姿勢に影響しました。ただ漠然と進行していく病と闘うよりも、闘う理由を得たリハビリは、意味のあるリハビリになっていきました。
自分や家族の人生を変えてしまう病を抱えても、共に生き抜く希望を見つけられました。
進行を予防する自費訪問リハビリに取り組みながら、現在も奥さまと一緒に過ごされています。
筋萎縮性側索硬化症の表れる症状や進行スピードは、人それぞれです。人生何が起こるかわかりません。
未来につながる生活環境をつくるのも、闘病生活を支えるのに重要なことです。
