難病患者がリハビリで日常生活動作を維持して生活を豊かにするポイント

難病と診断されても適切なリハビリを受けると日常生活動作が維持できるのをご存知でしょうか。難病患者様がリハビリで効果を出すには、1回あたりの時間、受けられる回数に制限があるのかを知っておきましょう。

難病患者様のリハビリ内容は、症状にもよりますが主に3つのことを行うケースが多いです。事前に内容を知っておくと、不安なくリハビリを受けられますし、事前に相談したいことなどが見つかりやすいです。

難病患者様のリハビリには訪問や通院などがありますが、自分に合った方法を見つけるポイントをおさえておくと、無理なく受けられます。

 難病患者がリハビリを効果的に受ける方法は？制限はあるのか

保険適用でリハビリを受ける場合は、病気の種類や回数などで制限が出てくる場合があります。難病を患っている方がリハビリを受ける方法や効果的な頻度を知っておくと、成果が表れやすいです。

 保険適用でリハビリが受けられる難病の種類

保険適用でリハビリが受けられるのは以下の疾患です。診断を受けた場合は、通っている病院でリハビリが受けられるのか、他の医療機関や施設で受けるのかを検討しましょう。

・パーキンソン病関連疾患

・潰瘍性大腸炎

・網膜色素変性症

・ウェゲナー肉芽腫症

・黄色靭帯骨化症

・関節リウマチ

・強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎

・ギラン・バレー症候群

・球脊髄性筋萎縮症

・筋萎縮性側索硬化症

・結節性動脈周囲炎

・後縦靭帯骨化症

・広範脊柱管狭窄症

・混合性結合組織病

・重症筋無力症

・シェーグレン症候群

・スモン

・成人発症スチル病

・脊髄性筋萎縮症

・脊髄小脳変性症

・全身性エリテマトーデス

・多系統萎縮症

・特発性大腿骨頭壊死症

・モヤモヤ病

・ハンチントン病

・多発性硬化症

・ビュルガー病

・副腎白質ジストロフィー

・プリオン病

・ベーチェット病

・慢性炎症性脱髄性多発神経炎

・クローン病

 神経難病の患者様はリハビリの制限がない

保険適用のリハビリは、回数や期間に制限があるのが一般的ですが、神経難病と言われる疾患はリハビリの期間に制限がありません。神経難病は、はっきりした原因がわかっておらず、根本的な治療が難しい病気です。パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症が神経難病に該当します。

 日常生活動作が維持できるリハビリの時間と意義

難病の方が日常生活動作を維持できるリハビリの時間は1回につき30〜40分以上と報告されています。1回のリハビリが1時間以上で筋力訓練や体操を行うと日常生活動作が維持できる方が多いです。

難病の方がリハビリを続けると、病気の進行とともに介護認定を受けても日常生活のレベルは大きく低下しないことも報告されています。難病の方は治らない・治りにくい病気とともに生活をしますが、適切なリハビリを受けると日常生活をある程度は自分ででき、生活の質が維持されると言えます。

【参考:厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業） 総合分担研究報告書「難病患者のリハビリテーションの現状及び生活機能維持に与える影響 」】

 難病でもリハビリで日常生活動作が維持できる…具体的な内容は

難病と診断されると、「悪くなっていく一方…」と不安な日々を過ごされていると思います。しかし、難病の方でもリハビリを受けると日常生活の維持が可能です。具体的にどんなリハビリを行うのかを知っておくと安心できます。

 筋力維持・強化訓練を行う

筋力が落ちると動くのが辛くなるとイメージする方が多いかもしれません。しかし、全身の筋力が低下すると、呼吸や話す時の筋力も失われます。そのため、呼吸のしにくさや話しにくさなども出てきます。

難病の方のリハビリでは、日常の動作に必要な筋力を保てるような内容を行います。例えば、立ち上がる動作を維持したい場合は、太ももの筋力や腹筋をうまく使えるようにリハビリを行い、実際に立ち上がる動作も行います。

寝た状態が多く動くのが辛い方には、手先や足先、首など動かせる部分の筋力トレーニングから行い、少しずつ全身の筋肉を使えるようにリハビリを行います。

 筋肉や関節の柔軟性を保つ体操

痛みや体の動かしにくさから動かない状態が続くと、筋肉の柔軟性が落ち、関節が動かしにくい状態になってしまいます。関節が動く範囲が広くなると、着替え、起き上がりの動作など日常生活動作が楽になります。家族の介助を受ける場合でも関節の動きがスムーズな方が介助しやすく、怪我の予防にも繋がります。

そのため、リハビリでは関節の曲げ伸ばしを行い、関節の動きをスムーズにします。関節の周囲の筋肉が固まっていて関節が動かない場合は、筋肉をほぐすリハビリから始めます。病気により、筋肉が伸びにくい状態になっている場合には、神経の影響を受けないように緩やかに動かします。

 実際の家の中での動作アドバイス

日常生活動作の負荷は使っている家具や家の導線によっても変わってきます。訪問型のリハビリでは、実際に住んでいる環境でリハビリを行うため、家の中での最適な動作方法をアドバイスします。

さらに家の中での動作を行いやすくするためにはどのような身体機能を維持・向上するべきかを念頭に置き、筋力や関節のトレーニング、日常生活動作の訓練を行っていきます。

 難病患者様がご自分に合ったリハビリを受けるポイント3つ

難病患者様のリハビリは長期間に渡る可能性が高いです。そのため、ご自分に合ったリハビリを受けるためのポイントをご紹介します。

 やってみたいことを話してみる

リハビリは目標がないとモチベーションが続かずに体を動かすことに消極的になってしまいがちです。リハビリ担当のスタッフと会う際には、ご自分のやりたいことを話してみましょう。「今の自分では無理かも」「今後、身体機能が低下していくからできないだろう」と思わずに、希望を伝えるのがポイントです。

目標が明確になると、気持ちが前向きになりますし、リハビリスタッフも「希望を叶えるためにはどんな動作ができると良いか」を考えられます。目標のためにスモールステップを積み重ねていけば、実現する可能性があります。

 生活リズムに合うリハビリ方法を選択

難病の方のリハビリは、保険適用か自費か、通所か訪問かの視点から選べます。心身ともに辛い状態が続く難病の方のリハビリは自分の生活スタイルに合う方法がオススメです。

外出の機会が欲しい方は、通院や通所型のリハビリが良いですし、生活に即したリハビリをしたい方は訪問型が良いでしょう。また、時間や頻度にある程度の柔軟性が欲しい方は自費訪問リハビリを選択する場合が多いです。リハビリにあまり費用をかけたくない場合は、保険適用で受けられるサービスを探すのも1つの方法です。

 自宅でもできる運動を指導してもらう

通院でも訪問型のリハビリであっても、自宅でできる運動や動作を指導してもらい、家で継続的に行うのが大切です。毎日自分で行うのは大変ですが、動かす頻度が高いと体は運動を学習したり、筋力もつきやすいです。

通院の場合は、家の中の写真を見せるなどをして、家の中でできそうな運動を提案してもらいましょう。訪問型のリハビリの場合は、家の中にあるものや環境を使って日常生活動作が改善する訓練を提案してもらうと良いです。

 まとめ

難病患者様のリハビリ内容や効果的な受け方をご紹介しました。難病患者様のリハビリは一回あたり30〜40分以上行うのが有効とされています。具体的な内容は、筋力維持訓練、関節を柔軟にする運動、家の中での動作アドバイスです。

リハビリを受ける方法には通院か訪問か、保険適用か自費かの違いがあります。ご自分の生活スタイルに合うリハビリを受けると無理なく続けられ、生活の質を維持できます。