進行性の疾患とされている筋萎縮性側索硬化症は、通称ALSと呼ばれ指定難病2に認定されている疾患です。

筋萎縮性側索硬化症を患っている患者の多くは、自宅での在宅ケアを基盤に療養されており、地域支援や医療機関、ケアマネージャーや介護ヘルパーなどの支援を受けながら生活をされています。

意識を保ちながら体の自由を奪われていく、難病の筋萎縮性側索硬化症と闘う患者やその家族は、日々の症状や今後の生活への不安を抱えている方が多いことでしょう。

今回紹介するAさんもその一人。

進行を遅らせるための努力を自分なりにしていますが、日々への不安は募るばかりで解消することができませんでした。ですが、自費訪問リハビリに出会ったAさんは、不安の解消法を見つけることができたとか！

Aさんが見つけた解消法とはどんなものか、Aさんの実体験を元に紹介してみましょう。

筋萎縮性側索硬化症ってどんな病気？進行を予防する方法は？

2014年の「アイス・バケツ・チャレンジ」で認知が広がった筋萎縮性側索硬化症（ALS）。

原因は不明ですが、神経の老化と関連があるといわれ、細胞体が散発性・進行性に変性脱落する神経変性疾患とされています。全国の患者数は約1万人で、やや男性に多く、最もかかりやすい年齢層は60〜70歳代といわれ、まれに若い世代でも発症することも…。

筋萎縮性側索硬化症を発症してしまうと、症状が軽くなることはなく、常に進行を続けていきます。経過としては、全身の筋肉が侵され、最後は呼吸筋の機能を失い、呼吸不全におちいってしまう進行性の疾患です。

しかし、筋萎縮性側索硬化症を治す薬は、まだ発明されていません。

現在の治療法では、進行を遅らせる内服薬と日々のリハビリのみならず他にラジカットという点滴治療があります。病気の進行を遅らせるためにも、病気を知り共に生きていくための対策が求められているのです。

そのためには、医療関係者やケアマネージャーなど、生活を支えてくれる方々との連携を図り、無理のないリハビリを続けていくことが大切です。

参考：「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」

日々の小さなことが活力に！自費訪問リハビリで向き合う目標の持ち方

筋萎縮性側索硬化症は、完治を見込むことができないため、病気と上手に生きていく必要があります。患者のほとんどが、寝たきり生活を余儀なくされ、思い通りに動かない体と共に生活されていらっしゃいます。

Ａさんも寝たきり生活の中で、「どんどん体が動かなくなる」不安を抱えていました。

すでにＡさんは、介護保険や医療保険を活用し、訪問リハビリを上限まで利用していましたが、担当スタッフとの慣れやリハビリ内容のマンネリ化で、不安な気持ちを解消することができませんでした。

そこで友人の薦めで、自費訪問リハビリを利用することになったＡさん。自費訪問リハビリでは「なりたくない自分」を想像して、「そうならないための努力」をしようと言われたとか。

その発想の転換で取り組むリハビリは、メリハリがあり意味のあるリハビリであると感じ、リハビリに取り組む姿勢が変わっていきました。

Ａさんは、一日一日を全力で向き合う生活を送るようになり、「明日のための目標」を決めて生き生きと生活されています。

病気と共に生きるために…自費訪問リハビリの活用法

Ａさんは寝たきり生活の中でも、「明日のための目標」を決め、日々できるリハビリに励んでいます。

自費訪問リハビリでは、関節拘縮の可動域を維持するためのマッサージや、筋力低下を予防する運動療法を中心に、Aさんが希望するリハビリと、スタッフが必要と感じる部位へのリハビリを二人三脚で取り組んでいます。

介護保険での訪問リハビリでは、リハビリ内容に慣れが生じ、スタッフとの会話を楽しんでしまうことが多かったAさん…。

しかし、自費訪問リハビリでは、「目標」を定めることで、目標に向けてのリハビリ方法が明確になり、より真剣に取り組むことができるようになったそうです。

進行性の疾患を抱える方の多くは、不安を抱えながら生活されていると思います。Aさんは、自費訪問リハビリで「なりたくない自分」を想像し、今も本気でリハビリを続けています。

治らなくても、「病は気から」のことわざのように、気持ちや考え方を変える方法を自費訪問リハビリを利用することで、教わることができたと喜んでいらっしゃいました。

まとめ

改善を目的としたリハビリとは違い、機能維持を目的としたリハビリ内容に取り組んでいるＡさん。自費訪問リハビリに出会い、考え方の転換方法を教わったことで、前向きな気持ちで生活することができています。

自費訪問リハビリでは、体へのリハビリの他に「どうしたらよりよい生活が送れるか」など利用者の立場に立った提案もしてくれます。

体の悩みや不安な気持ちも一緒に相談できる、自費訪問リハビリの利用を検討してみてはいかがでしょうか。