80代男性のAさんは、筋萎縮性側索硬化症、略してALSを患っています。筋萎縮性側索硬化症は、原因不明の病で難病指定されている進行性の疾患です。

筋萎縮性側索硬化症と診断された多くの方は、どんな病気なのかと調べ、絶望感に包まれるようなマイナスな言葉が並ぶ医学書などの説明を読み、落胆されることでしょう。

実はＡさんもその一人だったそうです。

筋萎縮性側索硬化症を調べると、体を動かすために必要な脳からの信号が、通常は青なのに対して、筋萎縮性側索硬化症は、徐々に黄色から赤に変わっていき、やがて死を迎える。さらに、患者の多くは、人工呼吸器をつけるかつけないかの選択を、自分の意思とは逆に選択されることも…。

家族思いのＡさんも、筋萎縮性側索硬化症を発症し、病気を知れば知るほど、今後の不安や介護をしてくれる家族への思いに悩まされていきました。

そんなＡさんが、自費訪問リハビリのスタッフと出会い、前向きな気持ちで生活ができるようになった方法を教えてくれるというので、Ａさんの気持ちと共に紹介していきます。

筋萎縮性側索硬化症の症状の特徴とリハビリ内容とは

筋萎縮性側索硬化症でみられる症状は、箸が持ちにくく感じたり、重たいものが持てなかったり疲れやすいなどの症状から、手足の痺れや筋肉のこわばりを自覚するようになります。筋肉のつっぱりや腫れ、こわばりなどの自覚症状から、手や足の筋肉が徐々にやせ細っていきます。

また、うまく話せなくなる、口に入れたものが飲み込みづらいなど、症状が表れるのも特徴です。体のあらゆる筋肉が徐々に侵されていく筋萎縮性側索硬化症は、意識はあるのに体が思い通りに動かなくなる難病の進行性疾患です。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の方がおこなうリハビリには、「身体機能の維持、改善、低下予防」の3つを意識した運動療法を用いたリハビリを、一人ひとりに合わせた内容で検討するのが一般的です。

進行する病への葛藤…思い通りにならない体と心のバランス

「今日できていたことが、明日もできるとは限らない」そんな状況の生活は、絶望に包まれていたと話すＡさん。

世話をしてくれる家族の人生まで巻き込んでしまう申し訳なさや、自分の体に対しての悔しさや将来への不安が、「生きにくさ」や「死を考える日々」だったとか。

感覚や意識はあるのに、体が動かない苦痛は、患者本人にしかわかりません。その気持ちを支える家族や介護者たちは、気持ちに寄り添おうとしますが、100%理解することは難しいでしょう。

ですがＡさんは、自費訪問リハビリのスタッフと出会い、「絶望」の中から「明るい光」を見つけることができたそうです。

愛する妻への思いが見せた自費訪問リハビリのメリット

自費訪問リハビリで、Ａさんの症状に合わせたリハビリをおこなうために、まず「目標」を決めることにしたそうです。

Ａさんがなりたくない姿や、やりたいことを確認する中で、「面倒を見てくれる妻の負担になりたくない」「歩きたい」「孫と遊びたい」という気持ちがわかり、支えてくれる人たちと生きるための目標を決めたといいます。

Ａさんの決めた「目標」は、Ａさんに希望を与え、リハビリに取り組む姿勢に影響しました。ただ漠然と進行していく病と闘うよりも、闘う理由を得たＡさんのリハビリは、意味のあるリハビリになっていきました。

自分や家族の人生を変えてしまう病を抱えても、共に生き抜く希望を見つけられたＡさんは、進行を予防する自費訪問リハビリに取り組みながら、現在も奥さまと一緒に過ごされています。

まとめ

筋萎縮性側索硬化症の表れる症状や進行スピードは、人それぞれです。人生何が起こるかわかりません。未来につながる生活環境をつくるのも、闘病生活を支えるのに重要なことでしょう。